Małe serca, wielkie zmartwienia i choroby serca u dzieci zmieniają rodzinę

Jak często choroby serca u dzieci?

Wyobraź sobie, że serce twojego dziecka - takie małe, takie delikatne - walczy każdego dnia. Dla większości rodziców symbol serca jest znakiem miłości, życia, nadziei. Ale co, jeśli ten symbol nagle stanie się krucha? Choroby serca u dzieci stanowią ciche niebezpieczeństwo, które wielu zauważa tylko wtedy, gdy jest prawie za późno. Podczas gdy towarzyszymy naszym dzieciom przez całe życie, trudno sobie wyobrazić, że tak ważna walka szaleje w nich nawet w młodym wieku. Każdego roku tysiące dzieci rodzą się z wadą serca - niewidzialnym wrogiem, który zagraża jej śmiechu, jej pierwszymi krokami i wszystkimi niezapomnianymi chwilami.

W tym artykule pojawiamy się głęboko w świecie chorób serca z dzieciństwa, ujawniają najczęstsze wady serca i pokazujemy, co możemy zrobić, aby dać tym małym wojownikom szansę długiego i szczęśliwego życia. Ponieważ czasami wymaga więcej niż tylko miłości, aby uleczyć serce - potrzebujesz wiedzy, odwagi i nadziei.

Wrodzone wady serca i choroby serca u dzieci

Procent rozkładu najczęstszych chorób serca u dzieci

Procent rozkładu chorób serca u dzieci pokazuje zróżnicowany obraz różnych wad serca, które mogą wystąpić po urodzeniu i wpływać na życie osób dotkniętych inaczej. Zarówno częstotliwość, jak i nasilenie poszczególnych chorób różnią się, co wymaga kompleksowej zrozumienia i ukierunkowanej opieki medycznej.

Stres psychologiczny spowodowany chorobami na serce u dzieci - niedoceniane wyzwanie dla całej rodziny

Choroby serca u dzieci są nie tylko wyzwaniem fizycznym, ale także ogromnym stresem psychicznym - zarówno dla dotkniętych dzieci, jak i ich rodzin. Rozpoznanie chorób serca często wywołuje obawy, obawy i niepewność oraz przedstawia rodziców, rodzeństwa i dziecka zajmującego się wieloma wyzwaniami emocjonalnymi. Poniżej badamy różne aspekty stresu psychicznego, z którymi stoją rodziny i zapewniają wgląd w możliwe strategie wsparcia.

Stres psychiczny dla dzieci z chorobą serca

Dzieci żyjące z chorobą serca często doświadczają różnorodnego stresu psychicznego, który różni się w zależności od nasilenia choroby i niezbędnych metod leczenia:

Strach i niepewność

• Interwencje medyczne i pobyty szpitalne: Wiele dzieci z chorobami serca musi przejść przez operacje, badania i pobyty szpitalne. Te doświadczenia mogą wywołać strach i prowadzić do poczucia bezradności.
• Strach przed separacją: W szczególności młodsze dzieci mogą wywoływać odrębne obawy podczas dłuższych pobytu w szpitalu, ponieważ są oddzielone od rodziców i znajomego otoczenia.

Ograniczenia w życiu codziennym

• Ograniczenia ruchu: Dzieci z chorobami serca często nie wolno brać udziału we wszystkich zajęciach sportowych, co może prowadzić do frustracji i poczucia „bycia innym”.
• Rutyna medyczna: Regularne leki, wizyty lekarza i kontrole -Ups mogą obciążyć codzienne życie dzieci i przekazać wrażenie, że nigdy nie mogą być „normalne”. Codzienne towarzysze są do monitorowania objawów Urządzenia EKG I Pulsoksymetr. Ponieważ oznacza to, że niedotlenienie można szybko rozpoznać i zobiektywizować. 

Izolacja i problemy społeczne

• Stygmatyzacja: Niektóre dzieci czują się marginalizowane lub różnią się od swojej choroby, zwłaszcza jeśli nie mogą uczestniczyć w zajęciach swoich rówieśników. Może to prowadzić do zmniejszonej samooceny.
• Wyzwania szkolne: Częste nieobecności z powodu wizyt u lekarza lub pobytu szpitalnego mogą prowadzić do utraty dzieci w szkole lub poczucia się społecznie odizolowanych.

Długoterminowe efekty psychologiczne

• Zaburzenia depresji i lęku: Dzieci z przewlekłą chorobą serca mają zwiększone ryzyko rozwoju zaburzeń depresji lub lęku w trakcie życia. Badanie przeprowadzone przez American Heart Association (AHA) pokazuje to 30% dzieci z wrodzonymi wadami serca Rozwijaj choroby psychiczne w trakcie życia.

Stres psychiczny dla rodziców i rodzin

Rodzice i rodziny dzieci z sercem również doświadczają znacznych wyzwań emocjonalnych:

Strach i troska o dziecko

• Strach przed utratą: Obawa o zdrowie dziecka i niepewny przebieg choroby, w którym dziecko może ponieść wszelkie powikłania lub śmierć w dowolnym momencie, jest stałym obciążeniem dla rodziców.
• Podejmowanie decyzji: Rodzice często napotykają trudne decyzje medyczne, np. Presja ta może prowadzić do znacznych obaw, ale także do wysokiego poziomu odpowiedzialności za inną osobę.

Poczucie winy i samoutacji

• Wielu rodziców czuje się winnych lub zastanawia się, czy mogliby zrobić coś inaczej, aby zapobiec chorobie dziecka. Zwłaszcza w przypadku wrodzonych wad serca matki często zastanawiają się, czy „zrobiły coś złego” podczas ciąży.
• Poczucie winy są również obecne, jeśli poprzednie choroby są już znane z rodzin i kształtują prehistorię.

Stres finansowy i zawodowy

• Ciągłe wizyty u lekarza, pobyty szpitalne i leczenie mogą stanowić znaczne obciążenie finansowe. Nowe procedury diagnostyczne i podejścia terapeutyczne nie zawsze są korzyścią pieniężną.
• Wysokie wydatki czasu często prowadzą do ograniczenia jednego lub obojga rodziców, a nawet rezygnacji z aktywności zawodowej. 

Wpływ na rodzeństwo

• Rodzeństwo dzieci z sercem często czują się zaniedbane, ponieważ rodzice inwestują dużo czasu i energii w opiekę nad chorym dzieckiem. Może to prowadzić do zazdrości, poczucia winy lub izolacji społecznej.

Strategie radzenia sobie i opcje wsparcia

W związku z emocjonalnymi wyzwaniami, jakie przynosi choroba serca, ważne jest, aby zarówno dotknięte dzieci, jak i ich rodziny otrzymały wsparcie. Oto kilka opcji, w jaki sposób poradzić sobie ze stresem psychicznym:

Opieka psychiczna i terapia

• Indywidualna terapia: W przypadku dzieci wsparcie psychologiczne może pomóc w radzeniu sobie z lękami i radzenia sobie z ich chorobą. Specjalnie wyszkoleni psychologowie dziecięcy mogą przekazywać strategie, aby lepiej poradzić sobie z twoją sytuacją.
• Terapia rodzinna: Terapie rodzinne dają możliwość otwarcia mówienia o obawach, zmartwieniach i wyzwaniach oraz wspólnie opracować strategie radzenia sobie.

Self -help grupy i wymiana

• Wymiana z innymi rodzinami, które doświadczają podobnych doświadczeń, może być bardzo pomocna. Grupy samookaleczania oferują chronioną przestrzeń, w której rodzice, rodzeństwo i dzieci znajdują wsparcie i zrozumienie.
• Na przykład w Niemczech Niemiecka Fundacja serca Specjalne grupy samego siebie dla rodziców dzieci z sercem.

Psychoedukacja

• Wyjaśnienie choroby i jej opcje leczenia może zmniejszyć obawy i niepewności. Wiele klinik oferuje specjalne szkolenie dla rodziców i dzieci w celu lepszego zrozumienia choroby.

Oferty dla rodzeństwa

• Istnieją specjalne oferty i programy rekreacyjne dla rodzeństwa dzieci z sercem, aby były one również w centrum uwagi i otrzymują wsparcie. Programy te oferują rodzeństwo możliwość wymiany pomysłów i zrozumienia, że ​​nie są sami ze swoimi uczuciami.

Wsparcie usług społecznych i organizacji

• Takie organizacje Fundacja serca dzieci lub Federalne Stowarzyszenie Pacjentów Heart E.V. (BVHK) Oferuj rozległe oferty doradcze i wsparcia dla rodzin z dziećmi z sercem. Pomagają w pytaniach finansowych, oferują ulgę w zajęciach rekreacyjnych i wsparcie w organizowaniu codziennego życia.

Długoterminowe skutki i znaczenie zdrowia psychicznego

Wstępne badania pokazują, że zdrowie psychiczne dzieci z chorobami serca i ich rodzin znacząco wpływa na jakość życia. Dzieci, które otrzymują wsparcie psychologiczne na wczesnym etapie, często rozwijają lepsze strategie radzenia sobie i wykazują w dłuższej perspektywie wyższą satysfakcję z życia, a zatem wyższą jakość życia. Nawet rodzice, którzy szukają profesjonalnej pomocy lub uczestniczą w grupach własnych, doświadczają znacznej ulgi i znajdują sposoby lepszego radzenia sobie z ich sytuacją.

Dlatego kluczowe jest, aby temat stresu psychicznego nie był ignorowany, ale jest rozumiany jako ważna część holistycznej opieki nad dziećmi z chorobą serca. Zdrowe serce to nie tylko kwestia medycyny - jest także kwestią samopoczucia psychicznego.

Moc serca wymaga również wsparcia umysłowego

Rozpoznanie chorób serca u dziecka jest szokiem, który wstrząsa całą rodziną w jej fundamentach. Ale tak jak mięśnie sercowe potrzebują wsparcia, aby nadal biić, dotknięte dzieci i ich rodziny również potrzebują wsparcia umysłowego, aby opanować to wyzwanie. Dzięki odpowiedniemu wsparciu, miłości i profesjonalnej pomocy wielu z tych małych bojowników może prowadzić szczęśliwe i satysfakcjonujące życie - i tworzyć swoje serca, zarówno fizycznie, jak i psychicznie.